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你的数据属于你:本地保存的心理健康数据意味着什么

为什么心理健康数据尤其值得保护,云端应用背后真正发生了什么,以及本地存储如何从根源上解决问题

2 Min. Lesezeit

你拥有的最敏感的数据

想一想,情绪日记里记录的是什么。你什么时候情绪低落,为什么。你的恐惧、你的失眠、你的感情关系,也许还有某个诊断或用药的线索。这些不是消费偏好,而是一个人身上最深处、最私密的东西。

许多国家关于健康数据的法律也对这类数据格外看待。例如欧盟的《通用数据保护条例》就把健康数据列入"个人数据的特殊类别",给予最高级别的保护。问题只在于:究竟谁真的遵守,以及当你的情绪落进某个提供商的云端时,到底会发生什么?

云端心理健康应用背后发生的事

大多数心理健康应用把你的数据存放在自己的服务器上。这被当作便利来兜售,"在所有设备间同步",从技术上说也确实如此。但这意味着,你的内心世界躺在了别人的电脑上。

2019年一项研究的发现

36个中29个应用把数据发给了Facebook或Google

但在把数据发给Google的28个应用中,只有12个作了说明(在向Facebook共享方面,只有12个中的6个)。研究考察的是抑郁和戒烟类的头部应用。

Huckvale, Torous & Larsen, JAMA Network Open 2019

问题有多大,一项广受关注的研究已经揭示。Kit Huckvale、John Torous和Mark Larsen分析了36个抑郁和戒烟类的头部应用,并把结果发表在JAMA Network Open上。36个应用中有29个把数据传给了Facebook或Google的服务,但在把数据发给Google的28个应用中,只有12个作了说明(在向Facebook共享方面,只有12个中的6个)。所以,信任用户条款的人往往并不知道自己最敏感的数据流向了哪里。

独立系列Mozilla基金会的*Privacy Not Included也得出了一个令人清醒的结论:被评测的心理健康应用中,很大一部分在隐私方面表现糟糕。


四种风险,都建立在同一个前提上

云端存储可能发生什么

向第三方共享

数据流向广告和分析网络,往往深藏在用户条款里。

数据泄露

任何服务器都可能被黑。没有被存下来的东西,就不会泄露。

所有权变更

公司一旦被出售,你的数据也随所有者一起易手。

当局访问

视国家而定,服务器受制于不同的访问权限。

这些风险没有一个是危言耸听。它们全都以数据首先到达服务器为前提。

区别所在:本地意味着它从不离开你的设备

关键就在这里。本地存储意味着你的记录只存在于你的设备上。不存在任何提供商的服务器让它们落脚。没有账号,没有登录,没有传输。

这不是靠一句承诺来解决问题,而是靠架构。一个根本收不到你数据的提供商,既无法共享,也无法丢失,无法出售,更无法交出。最安全的服务器,就是那台不存在的服务器。私密、支持离线的情绪追踪背后正是这一原则。

这也是为什么这样一种模式可以不靠订阅、不靠账号:既不运营服务器、也不变现数据的人,并不需要你成为每月付费的数据来源。更多内容见无需订阅的情绪追踪器。

那些可选的Apple服务呢

"本地"并不意味着"被魔法般彻底封闭",这一点值得诚实说明。如果你使用像Apple Health或iCloud备份这样的可选功能,它们是与Apple交换数据,而不是与应用提供商。这是一个重要区别:你留在自己本来就信任的设备世界里,而不是把数据额外交给第三方提供商。Apple如何处理健康数据,Apple在其隐私概览中有说明。而是否要启用这些桥梁,始终由你自己决定。

从版本 6 起,InnerPulse 又多了一座桥梁:可选的设备同步,让 iPhone 和 iPad 保持一致。它默认关闭。开启后,应用会先在设备上加密每一条记录(AES-GCM,256 位密钥),再存入你的私有 iCloud 数据库。密钥保存在你的 iCloud 钥匙串中,即使不开启“高级数据保护”,Apple 也对其进行端到端加密(Apple 关于 iCloud 数据安全的概览)。Apple 看不到你写了什么,只能看到何时存储了多少个加密数据包。这同样不需要应用提供商的服务器,也不需要账户。

三个问题,帮你审视任何应用

任何心理健康应用的快速自查

1

我需要账号吗?

如果需要,你的数据很可能在某台服务器上。如果不需要,这就指向本地存储。

2

这款应用靠什么赚钱?

免费又没有清晰的商业模式,往往意味着:你或你的数据就是产品。一个公道的一次性价格,通常更诚实。

3

隐私政策里写了什么?

去找"共享""第三方"和"广告"这些词。如果里面谈到把数据转交出去,你就知道得够多了。

为什么这在心理健康上尤其重要

对许多数据,风险还可以争论。对心理健康数据,则无从争论。一条关于抑郁阶段、焦虑障碍或治疗经历的信息一旦外泄,可能带来现实后果,在工作上、在保险上、在社交圈里。承担这种风险的不是提供商,而是你。

正因如此,对数据的主权在这里不是技术上的花样,而是照顾自己的一部分。一款记录你内心世界的应用,理应以一种它永远无法反过来纠缠你的方式来对待它。InnerPulse如何做到这一点,写在章节隐私与安全里;如何随时导出或删除你的数据,则由数据管理说明。

一句话说清核心

面对每一款心理健康应用,问自己一件事:当我关掉应用时,我的数据在哪里?如果它只在你的设备上,主动权就在你手里。如果它在别人的服务器上,你握着的只是一句承诺。对于你所拥有的最敏感的数据,架构胜过任何承诺。你的数据属于你,而这一点应当在技术上成立,而不只是一句广告口号。

本文不能替代法律咨询。它帮助你就自己的数据做出知情的决定。

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