Les données les plus sensibles que vous possédez
Réfléchissez un instant à ce que contient un journal de l'humeur. Quand vous vous êtes senti mal et pourquoi. Vos peurs, votre insomnie, votre relation, peut-être des indices sur un diagnostic ou des médicaments. Ce ne sont pas des préférences de consommation, c'est ce qu'il y a de plus intime à savoir sur une personne.
La loi traite elle aussi ces données à part. Selon le Règlement général sur la protection des données, les données de santé relèvent des "catégories particulières de données à caractère personnel" et bénéficient du plus haut niveau de protection. La seule question est : qui s'y tient vraiment, et que se passe-t-il réellement quand votre humeur atterrit dans le cloud d'un éditeur ?
Ce qui se passe avec les applis de santé mentale dans le cloud
La plupart des applis de santé mentale stockent vos données sur leurs serveurs. C'est vendu comme du confort, "synchronisé sur tous vos appareils", et techniquement c'est le cas. Mais cela veut dire que votre vie intérieure repose sur les ordinateurs d'autrui.
Ce qu'une étude de 2019 a révélé
Mais seules 12 des 28 applis qui envoyaient des données à Google le divulguaient (pour le partage vers Facebook, seulement 6 sur 12). L'étude a porté sur les principales applis pour la dépression et l'arrêt du tabac.
Huckvale, Torous & Larsen, JAMA Network Open 2019
L'ampleur du problème a été mise en évidence par une étude très remarquée. Kit Huckvale, John Torous et Mark Larsen ont analysé 36 des principales applis pour la dépression et l'arrêt du tabac et ont publié leur résultat dans JAMA Network Open. 29 des 36 applis transmettaient des données à des services de Facebook ou Google, mais seules 12 des 28 applis qui envoyaient des données à Google le divulguaient (pour le partage vers Facebook, seulement 6 sur 12). Celui qui se fie aux conditions générales ne sait donc souvent pas où vont ses données les plus sensibles.
La série indépendante *Privacy Not Included de la Fondation Mozilla est parvenue elle aussi à un constat désenchanté : une grande partie des applis de santé mentale examinées obtenaient de mauvais résultats en matière de vie privée.
Quatre risques qui partagent une même condition
Ce qui peut arriver avec le stockage cloud
Transmission à des tiers
Les données affluent vers des réseaux publicitaires et d'analyse, souvent enfouis au fond des conditions générales.
Fuites de données
Tout serveur peut être piraté. Ce qui n'est pas stocké ne peut pas fuiter.
Changement de propriétaire
Si l'entreprise est vendue, vos données changent de mains avec le propriétaire.
Accès des autorités
Selon le pays, les serveurs sont soumis à des droits d'accès différents.
La différence : local signifie qu'elles ne quittent jamais votre appareil
Voici le point décisif. Le stockage local signifie que vos entrées se trouvent uniquement sur votre appareil. Il n'existe aucun serveur de l'éditeur où elles atterrissent. Pas de compte, pas de connexion, pas de transmission.
Cela ne règle pas le problème par une promesse, mais par l'architecture. Un éditeur qui ne reçoit jamais vos données ne peut ni les transmettre, ni les perdre, ni les vendre, ni les livrer. Le serveur le plus sûr est celui qui n'existe pas. C'est précisément ce principe qui sous-tend le suivi de l'humeur privé et utilisable hors ligne.
C'est aussi pourquoi un tel modèle peut se passer d'abonnement et de compte : qui n'exploite ni serveurs ni données n'a pas besoin de vous comme source de données payant chaque mois. Plus de détails dans suivi de l'humeur sans abonnement.
Qu'en est-il des services Apple optionnels
"Local" ne veut pas dire "comme par magie hermétiquement isolé", et cela mérite une mise au point honnête. Si vous utilisez des fonctions optionnelles comme Apple Health ou la sauvegarde iCloud, celles-ci échangent des données avec Apple, pas avec l'éditeur de l'appli. C'est une différence importante : vous restez dans l'univers des appareils auquel vous faites déjà confiance, au lieu de confier vos données en plus à un tiers. La manière dont Apple traite les données de santé est décrite par Apple dans son aperçu de confidentialité. Et il reste de votre ressort d'activer ou non ces passerelles.
Avec la version 6, InnerPulse ajoute une autre passerelle : la Synchronisation des appareils facultative, qui aligne l'iPhone et l'iPad. Elle est désactivée par défaut. Si vous l'activez, l'app chiffre chaque enregistrement sur l'appareil (AES-GCM, clé de 256 bits) avant qu'il parte dans votre base de données iCloud privée. Votre trousseau iCloud conserve la clé, et Apple le chiffre de bout en bout même sans la Protection avancée des données (aperçu d'Apple sur la sécurité des données iCloud). Apple ne voit pas ce que vous écrivez, seulement quand et combien de paquets de données chiffrés sont enregistrés. Là non plus, il ne faut ni serveur de l'éditeur de l'appli ni compte.
Trois questions pour examiner n'importe quelle appli
Vérification rapide pour toute appli de santé mentale
Ai-je besoin d'un compte ?
Si oui, vos données reposent probablement sur un serveur. Si non, cela plaide pour un stockage local.
Comment l'appli gagne-t-elle de l'argent ?
Gratuit et sans modèle économique clair signifie souvent : vous ou vos données êtes le produit. Un prix unique et juste est généralement plus honnête.
Que dit la politique de confidentialité ?
Cherchez "transmission", "tiers" et "publicité". Si l'on y parle de transmission de données, vous en savez assez.
Pourquoi cela compte particulièrement pour la santé mentale
Pour beaucoup de données, on peut débattre du risque. Pour les données de santé mentale, non. Une information qui fuite sur une phase dépressive, un trouble anxieux ou une thérapie peut avoir des conséquences réelles, au travail, auprès des assurances, dans l'entourage social. Ce risque n'est pas porté par l'éditeur, mais par vous.
C'est pourquoi la souveraineté sur les données n'est pas ici un gadget technique, mais fait partie du soin que vous vous portez. Une appli qui consigne votre vie intérieure devrait la traiter de sorte qu'elle ne puisse plus jamais se retourner contre vous. La façon dont InnerPulse s'y prend figure dans le chapitre Confidentialité et sécurité, et comment exporter ou supprimer vos données à tout moment est expliqué dans Gestion des données.
L'essentiel en une phrase
Pour chaque appli de santé mentale, posez-vous une seule question : où sont mes données quand je ferme l'appli ? Si elles sont uniquement sur votre appareil, vous avez le contrôle. Si elles sont sur un serveur étranger, vous n'avez qu'une promesse. Pour les données les plus sensibles que vous possédez, l'architecture vaut plus que toute promesse. Vos données vous appartiennent, et cela devrait être vrai techniquement, pas seulement un slogan publicitaire.
Cet article ne remplace pas un conseil juridique. Il vous aide à prendre une décision éclairée au sujet de vos propres données.
Pour aller plus loin
- Suivi de l'humeur privé et hors ligne montre à quoi ressemble le stockage local en pratique.
- Suivi de l'humeur sans abonnement explique pourquoi sans compte signifie aussi sans abonnement.
- Confidentialité et sécurité décrit le modèle concret de confidentialité.
- Gestion des données montre comment exporter et supprimer vos données.
- Source scientifique : Huckvale, Torous & Larsen, JAMA Network Open (2019)
- Analyse indépendante : *Privacy Not Included de la Fondation Mozilla